Familierne i huset

I Familiehuset tager vi hånd om både de syge og de raske familiemedlemmer, da hverdagen bliver vendt op og ned for alle. Det syge barn mærker sygdommen fysisk og psykisk, men også søskende rammes, når lillesøster eller storebror bliver alvorlig syg.

Her er fem gode råd, som måske kan være en hjælp, når du, som forælder eller nærmeste pårørende, skal støtte en søster eller bror til det syge barn.

Vi har boet i huset i snart 9 måneder, så det er lang tid.

Silas er i behandling for kræft og hans diagnose ramlede sammen med, at vi i vores bolig fik konstateret skimmelsvamp, så oveni hans sygdom fik vi også af vide at vi ikke kunne bo i vores hus.

Alt var kaos og vi vidste hverken ud eller ind og havde slet ikke hørt om Familiehuset, da vi fik tilbudt at bo her.

Det var hårdt i starten. Man var ked af det, bange og bekymret – det var et chok lige pludselig at stå med et kræftsygt barn.

Jeg kan huske, at en mor fra en anden familie sagde til mig: Det er hårdt i starten, men bare vendt. Du finder en ny hverdag i alt det uacceptable. Og jeg tænkte bare, det kommer aldrig til at ske. At skulle kunne rumme og skabe en form for hverdag med Silas’ sygdom og al den usikkerhed der var.

Men hverdagen kom i Familiehuset.

En hverdag der jo er styret af Silas helbred og daglige behandlinger. Og det har været trygt at skabe den hverdag i Familiehuset, med al den hjælp og støtte vi har mødt i huset. Især fra de mange skønne frivillige der spørger ind, følger med og snakker med os. Også de andre familier.

Vi har naturligvis mødt en del forskellige familier, når vi har været her så længe. Nogle bor vi blot ved siden af i en rolig hverdag og andre lærer man virkelig godt at kende. Og med dem er det trygt og givende at dele det svære der opstår undervejs.

Jeg ved faktisk ikke helt, hvor vi havde været som familie, hvis vi ikke havde kunnet bo i Familiehuset.

Alle burde have en tid i Familiehuset lige når man får ens barn får en livsændrende diagnose.

/Sidsel

Vores lille Clara blev født i uge 26+4 og vejede kun 540 gram. Et lille bitte menneske, der allerede fra første dag viste en kæmpe vilje til livet.

De første fire måneder var svære og næsten ren overlevelse for vores lille familie. Nicklas kørte frem og tilbage mellem vores hjem og AUH med storesøster Mollie for at besøge Clara og mig, samtidig med at han jo skulle skabe en eller anden hverdag for Mollie.

Men adskillelsen over tid i hverdagen betød, at Mollie fik det værre og værre. Hun blev trist og indadvendt og vi var nødt til at gøre noget for at være sammen alle fire, så Mollie kunne være tættere på mig og Clara. Jeg havde det også selv forfærdeligt – jeg ville jo være mor for begge mine piger.

Så Familiehuset blev vores redning – for Mollie og for os. Huset blev stedet hvor vi kunne være sammen som familie.

Clara måtte igennem mange behandlingsforløb – også ét i London med flere operationer. Imens vi var 7,5 uge i London med Clara, blev Mollie blev passet af sine bedsteforældre i Danmark. Kun én uge fik vi sammen derovre, men heldigvis står den ferie endnu som noget magisk for Mollie.

Efter operationerne i London ventede mange måneders oplæring og hospitalsophold. Clara krævede, og kræver stadig, overvågning 24/7, og vi kørte skiftehold – én hos Clara, én hos Mollie og så sammen i Familiehuset i ferier, fridage og alle weekender.

Mollie elskede Familiehuset. Her var der frivillige, der kunne passe hende og lege med hende, og hun fik venner i huset. I huset kunne hun give slip og bare være barn.

Familiehuset var vores eneste fælles hjem i over et år. Et hjem, der gav os muligheden for at være sammen som familie midt i alt det svære.